OM DLBCL
ÄR JAG INTE FÖR UNG FÖR ATT HA CANCER?
”Ska jag dö nu? Kommer jag någonsin att bli mamma, och varför drabbar det mig – jag är ju så ung?” Det var bara några av de tankar som flög genom huvudet på 22-åriga Sophia Hjelm Rasmussen när hon i mars 2017 fick diagnosen lymfcancer.
Varje år får 1400 unga mellan 18-39 år diagnosen cancer, och även om majoriteten klarar sig bra genom sjukdomsförloppet sätter ett cancerförlopp sina spår på ungdomen.
Idag är Sophia lyckligtvis frisk, hon har blivit mamma till en liten flicka och lever på många sätt ett helt normalt liv. När hon tänker tillbaka på sitt cancerförlopp, saknade hon dock andra unga människor att kunna spegla sig i och positiva historier att motiveras och inspireras av. Därför har hon samlat sina bästa råd till andra unga med cancer, med en önskan om att hjälpa dem genom en svår period i livet och påminna dem om att de inte är ensamma.
Det hela började i mars 2017. Sophia hade känt sig väldigt trött under en längre tid och hade även gått ner mycket i vikt. Efter att ha drabbats av en lunginflammation som tydligen inte gick att behandla med antibiotika, skickades Sophia till röntgen på Roskilde sjukhus. Ett beslut som skulle vända upp och ner på hennes liv.
Sophia bestämde sig tidigt i processen för att behålla sin positivitet och fokusera på att bli frisk.
Efter bara en timme kom det svar. Röntgenbilderna avslöjade en tumör i hennes bröst, och efter en serie blodprover, en datortomografi, ett benmärgsprov och en nålbiopsi genom bröstet kunde läkarna bekräfta sina misstankar. Det var lymfom. Närmare bestämt en Hodgkins lymfomtumör på 8 x 9 x 16 cm. Det innebar att Sophia var tvungen att påbörja cellgiftsbehandling så snart som möjligt. Som med alla andra patienter väckte diagnosen många tankar, och inte minst rädsla, hos Sophia.
“Min första tanke var om jag skulle dö av det här. Det kändes orättvist. Hur kunde jag ha cancer när jag var så ung. Jag minns att jag tänkte att det är vad gamla människor får. Inte en som jag, jag var alldeles för ung för det”, säger Sophia.
Vem hjälper mina anhöriga?
Sophia bestämde sig tidigt i processen för att behålla sin positivitet och fokusera på att bli frisk. Ett beslut som läkarna var övertygade om hade en positiv inverkan på förloppet, men också ett beslut som ibland krävde extra vilja att hålla fast vid.
“Jag minns att jag tänkte att jag måste klara det här för min familjs skull. Jag fick dåligt samvete när jag såg hur min sjukdom påverkade min familj – även om jag visste att det inte fanns något jag kunde göra åt det. Jag berättade aldrig för dem hur rädd jag verkligen var för att dö.”
Sophia lämnades med en del känslor som var svåra att förklara för familj och vänner, och än i dag önskar hon att de hade fått hjälp att hantera situationen.
FAKTARUTA
Så här kan du hjälpa
Många anhöriga upplever en känsla av maktlöshet och rädsla när en av deras nära och kära blir sjuk. Därför har vi i den här artikeln samlat kunskap och goda råd till anhöriga, så att både de och patienten tar sig igenom sjukdomsförloppet på bästa möjliga sätt.
Vad jag önskar att jag visste…
Det blev totalt 12 kemoterapibehandlingar för Sophia. En relativt problemfri process, där hon lyckades hålla humöret uppe och behålla sin aptit för det mesta – trots sjuksköterskornas varningar om motsatsen. Sophia kände snabbt ett behov av kontroll i processen. Hon behövde förstå hur sjukdomen påverkade hennes kropp och hon började söka information om lymfom på nätet. De många professionella artiklarna och hemsidorna hon besökte beskrev bland annat hur det var nödvändigt att ta bort äggstockarna i de flesta fall. Ett skrämmande besked för en ung kvinna på 22 år, som senare visade sig inte alls vara tillämpligt i hennes fall.
“Jag minns att jag var riktigt rädd att jag skulle behöva ta bort mina äggstockar. Jag ville bli mamma en dag, så jag blev livrädd och skrämd vid tanken.”
Lyckligtvis kunde Sophias läkare försäkra henne att detta inte skulle vara nödvändigt i hennes fall. Läkaren förklarade att de ofta gör mer för att bevara äggstockarna när patienten är ung, och det var ett väldigt viktigt budskap som Sophia inte hade kunnat läsa på nätet.
”Det är inte svårt att hitta information om lymfom på nätet, men det är verkligen svårt att hitta något om att vara ung och ha cancer. Jag hade till exempel velat veta att alla inte nödvändigtvis behöver ta bort sina äggstockar, precis som det hade varit skönt att veta att alla inte tappar aptiten av cellgifter. Jag skulle också vilja ha känt till begreppet ‘kemohjärna’.”
Vad har hänt med mitt minne?
Under cellgiftsbehandlingen upplevde Sophia en betydande förändring av minnet, och hon kunde inte längre ta emot ett enkelt besked utan att glömma det igen.
“En dag skulle jag gå och handla med min mamma. Hon bad mig hämta en burk skalade tomater men när jag kom ner till hyllan hade jag redan glömt vad jag skulle hämta. Jag tror att det slutade med att min mamma fick säga det fem gånger till mig eller något.”
Under ett cancerförlopp är det naturligt att uppleva kognitiva utmaningar som koncentrationssvårigheter, glömska och inlärningsproblem, även känt som “kemohjärna”. Det uppstår i samband med bland annat strålbehandling och även om symtomen oftast försvinner av sig själv kan det för många vara till hjälp att använda minneslistor och kalendrar och bygga upp regelbundna rutiner och system i vardagen.
Sophias bästa råd till andra unga med cancer:
- Involvera vänner och familj och prata öppet om tankar, känslor, rädslor etc.
- Kontakta andra unga i samma situation
- Ta emot hjälp och information från sjukhus, Cancerfonden, psykologer mm
- Sätt dig själv först – även om det är svårt och man hellre vill ta hand om sina anhöriga
- Få ut det mesta av behandlingen med trevliga rutiner (t.ex. snacks, korsord, filmer och sällskap)
- Undersök möjligheten att få behandling på “ungdomsdagar”, där flera unga samlas
- Sök bidrag. Det finns massor av bidrag för unga med cancer: Ekonomiskt stöd – Ung Cancer Ekonomiskt stöd – Ung Cancer
Hur är det att förlora håret?
Som en del av sin cellgiftsbehandling tappade Sophia också en stor del av håret på huvudet. Lyckligtvis hade hon förberett sig väl, och med ett glas rödvin i handen tog hon sats och rakade av sig håret, med inställningen att hon lika gärna kunde göra det bästa av situationen.
”Det var egentligen först när mina ögonfransar och ögonbryn försvann som jag kände att jag verkligen såg sjuk ut. Men jag minns att jag tänkte att det tack och lov bara var hår, och att det nog skulle växa ut igen.”
För vissa patienter är håravfall inget problem, medan det för andra kan ha stor betydelse och påverka livskvaliteten negativt, särskilt om man är ung. I det här sammanhanget kan det vara bra att känna till att det går att få ekonomiskt stöd för peruk vid håravfall efter behandling.
Var finns andra unga med cancer som jag?
Utöver kunskap om ”kemohjärna” var det särskilt en sak som Sophia önskar att hon hade känt till under sin cancerresa: de många stödinsatser och grupper som finns för unga med cancer. Som ung känner man sig ofta odödlig, och tankar på sjukdom är sällan en del av vardagen. Därför kan det kännas extra ensamt att få en cancerdiagnos.
Under behandlingen upplever många att deras ungdomsliv sätts på paus, och det kan vara svårt att hitta andra att identifiera sig med. Av den anledningen var Sophia med och startade nätverket ”Mod!Kræft” i Roskilde. Det är en gemenskap och ett frirum för unga med cancer mellan 18 och 39 år.
Det finns också många andra stödinsatser och grupper för unga med cancer.
Bland annat:
Stöd och rådgivning via Cancerfonden:
Här kan du få råd, stöd och vägledning om cancer, både som patient och närstående:
https://www.cancerfonden.se/rad-och-stod
Ung Cancer:
En organisation för unga vuxna som lever med eller har haft cancer, med nätverk, aktiviteter och gemenskap över hela landet:
https://ungcancer.se/
Patientföreningar via Cancerfonden:
Här hittar du olika patientföreningar och stödgrupper för personer som lever med cancer:
https://www.cancerfonden.se/rad-och-stod/patientforeningar
Sophia svarade bra på behandlingarna och fick i slutet av 2017 besked om att hon nu var cancerfri. Rädslan för att sjukdomen ska komma tillbaka har hon lärt sig att leva med, och hon hoppas att andra kan inspireras av hennes berättelse och bli påminda om att det också finns lyckliga slut på svåra historier.
